¡Hola a todos/as!
Somos un grupo de seis chicas de 4º curso de Educación Primaria de la Mención de Escuela Inclusiva de la Universidad de Málaga.
Este blog es el producto de un trabajo elaborado para la asignatura Competencias Relacionales al Aula Inclusiva. En él se abordan puntos de interés sobre el trabajo docente con “Hermanos y hermanas de personas con diversidad funcional”. Para ello, el blog dispone de una serie de pestañas ordenadas en la parte superior que se deberán seguir secuencialmente para completar el aprendizaje.
Esperamos que os sirva de material a todos aquellos y aquellas que lo necesitéis y que contribuya a vuestro aprendizaje como profesores y profesoras.
Realizado por:
Cabrillana Rojas, Mª Carmen
Cañamero Cañamero, Noelia
Castro Suarez, Elena
Cebreros Baeza, Marta
Dominguez, Amanda
González Morales, Elisabeth
CÓMO TRABAJAR CON ALUMNADO QUE TIENE HERMANOS Y HERMANAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
INTRODUCCIÓN
La mayor parte de los estudios en torno a las familias que tienen algún hijo/a con diversidad funcional se han focalizado en los padres, madres y/o familiares, prestando poca atención a cómo los hermanos y las hermanas responden a esa situación.
Las relaciones entre hermanos y hermanas son muy enriquecedoras, ya que ellos pasan más tiempos juntos que con sus padres, madres y/o familiares a lo largo de toda la vida.
Numerosos estudios confirman que los hermanos y hermanas modelan activamente y mutuamente sus vidas y se preparan unos/as a otros/as para las experiencias que van a vivir.
Los hermanos y hermanas con diversidad funcional son más susceptibles de sufrir trastornos y desajustes psicológicos que los hermanos/as de niños/as de desarrollo normalizado.
Dado el vínculo entre emoción, conducta y pensamiento, se hace evidente la necesidad de trabajar sobre el sistema de creencias de los hermanos y hermanas de personas con diversidad funcional para enseñarles a abordar las distintas situaciones de un modo constructivo y optimista, desde una visión que no sea negativa.
Por otro lado, hay que considerar que la presencia de diversidad en el ambiente familiar es una oportunidad positiva para el desarrollo de resiliencia, identificación de fortalezas y enriquecimiento vital.
Esta guía parte de la necesidad evidente de formar al profesorado en competencias relacionales para poder hacerse cargo de una educación íntegra del alumnado con hermanos/as con diversidad funcional.
En ella, se hacen patentes las necesidades que presenta este tipo de alumnado y estrategias y técnicas para cubrirlas satisfactoriamente.
CONDICIONANTES
Hay múltiples variables que condicionan la vivencia de un hermano/a que tiene discapacidad. Estas son algunas de las que más influyen:
El tipo de discapacidad: El grado y el tipo de afectación condicionan mucho el tipo de relación entre hermanos/as y la capacidad de los niños/as de entender la discapacidad. Los estudios sugieren que los hermanos y hermanas de personas autistas o con pluridiscapacidad son los que más difícil lo tienen.
El orden de nacimiento: No es lo mismo estar esperando que nazca un hermano/a y que sea discapacitado/a, es decir, distinto de lo esperado, que nacer con el hermano/a discapacitado/a ya en casa, pues en ese caso sus diferencias forman parte de la normalidad en la que uno crece.
El sexo: Importa tanto el del hermano/a como el de la persona con discapacidad. Las hermanas tienen más tendencia a adoptar el papel de cuidadoras, y los hermanos, de defensores.
La edad: La vivencia de un niño/a acerca de tener un hermano/a con discapacidad evoluciona a partir de su grado de maduración, sus habilidades emocionales, su momento vital. También, cuenta la diferencia de edad entre ellos/as. Los hermanos y hermanas que son más pequeños que aquellos con discapacidad, tienen un desarrollo físico, psicológico y académico más desarrollado, adquiriendo así el rol de hermano/a “mayor”.
La familia: El estrés, el grado de cohesión, la forma de organizarse, comunicarse o ayudarse facilita o dificulta la adaptación.
La escolarización de la persona con necesidades educativas especiales: Muchas veces los hermanos/as tienen que asumir el rol de cuidadores/as, dar explicaciones, ayudar a su hermano/a. Pueden sentirse diferentes de los demás.
Los hermanos y hermanas sin discapacidad pueden reaccionar de muchas maneras: Sintiéndose culpable al ver que progresa más deprisa, pueden mostrar enfado por el tipo de vida que les condiciona, etc.
Diferencia de privilegios
Recorta la vida social de los hermanos/as
ASPECTOS POSITIVOS DE TENER UN HERMANO CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
Se da lugar a un desarrollo de la persona basado en la responsabilidad y madurez.
Se interiorizan mejor los valores humanos: paciencia, tolerancia, delicadeza, escucha, altruismo, respeto, capacidad de superación, sentido de la legalidad o la justicia, etc.
Se incrementa la capacidad empática.
Se extraen más alegrías de las pequeñas cosas de la vida.
PAUTAS PARA ACOMPAÑAR A LOS HERMANOS Y HERMANAS EN SU DESARROLLO
Es importante diferenciar el impacto emocional que se siente como adulto, al que se puede sentir como niño/a. La valoración que los adultos hacemos de la situación no es la misma que para un niño/a. Ellos viven más el aquí y el ahora, no conocen el alcance de la discapacidad e incluso pueden sufrir más por el cambio en la dinámica familiar y escolar que por la discapacidad misma.
1º Comunicación
Es importante transmitir con la propia actitud la disposición abierta al trato con alumnos y alumnas hermanos de personas con discapacidad funcional. Significa estar disponible para resolver dudas, escuchar preocupaciones, quejas, etc.
Los hermanos/as necesitan una comunicación abierta, honesta y apropiada a su nivel de desarrollo.
Poner en orden los propios pensamientos y sentimientos antes de hablar con los niños/as. En ocasiones, se necesita tiempo para compartir eficazmente información con los hermanos/as.
Mantenerse atento a la necesidad de iniciar el proceso comunicativo. A los hermanos y hermanas les puede costar hacer preguntas por miedo a preocupar.
Dedicar tiempo a reconocer las preocupaciones del hermano o hermana.
Entender que los hermanos y hermanas pueden necesitar tiempo, paciencia y comprensión para gestionar sus sentimientos.
Los sentimientos no son positivos ni negativos, son normales y aceptables.
2º Información
Si los niños y niñas no tienen una información clara sobre la discapacidad, pueden crear sus propias explicaciones. Esto puede traer como consecuencia una preocupación derivada de pensamientos como ¿tendré alguna vez discapacidad? ¿la he provocado yo? Además la falta de información puede llevar a la ansiedad.
Hablar adecuadamente y de manera abierta con los hermanos y hermanas sobre la discapacidad, ofreciendo términos que puedan entender conforme su edad.
La información será diferente a medida que vayan creciendo.
La respuesta “no lo sé” también es válida
Los hermanos y hermanas necesitan aprender estrategias para afrontar preguntas y comentarios. Por ello es importante dar información para que puedan responder.
3º Otros
Reconocer los momentos que generan estrés a los hermanos y hermanas e intentar minimizar los efectos negativos.
Ofrecer a los niños y niñas la oportunidad de conocer a otros hermanos y hermanas de personas con discapacidad funcional mediante talleres, fiestas, etc.
Los profesores y profesoras son modelos importantes de conducta, los niños y niñas se fijan en las reacciones ante miradas y preguntas.
Información sobre el estado de salud de su hermano/a.
Reconocimiento de las virtudes y los logros propios.
Necesidad de pasar un tiempo de calidad con las familias.
Contacto y respaldo de otros hermanos.
CONCLUSIONES
Tras todo lo expuesto anteriormente llegamos a los siguientes aprendizajes concluyentes:
La normalización se basa en las peculiaridades que presentan individualmente las personas. No consiste en tapar la diversidad y esconderla, sino en aceptarla y verla como “normal”.
El docente debe desarrollar una actitud basada en la empatía con todo el alumnado, especialmente con aquellos y aquellas que tienen hermanos con diversidad funcional.
El docente debe saber cómo reconocer las necesidades que presentan los alumnos y alumnas con hermanos y hermanas con diversidad funcional y, consecuentemente, saber qué herramientas y estrategias utilizar para poder solventarlas.
El docente debe tener desarrollada la inteligencia emocional para poder educar en emociones al alumnado.
FUENTES
VIDEOS
Gallardo, M. (2016). ¿Qué le pasa a tu hermano?: Manual para hermanos y hermanas de niños con discapacidad. Barcelona: Fundació MRW.
Lobajo, D. J. (1992). Hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales: Información y actividades para ayudar a los hermanos de los niños con enfermedades crónicas e incapacidades evolutivas (trastornos del desarrollo). Madrid: Instituto Nacional de Servicios Sociales.
Diversidad funcional:
Es un nuevo concepto, que tiene el objetivo de erradicar las negativas
definiciones de discapacidad o minusvalía, en el que la persona tiene
diferentes capacidades de la mayoría de la sociedad.
Relación entre hermanos: Las
relaciones son muy diversas de las que mantienen con sus padres,
fundamentalmente a causa de la cantidad relativa de poder que cada miembro de
la pareja posee.
Competencias
relacionales: Conjunto de habilidades, conocimientos y actitudes que
conlleva a desarrollar interacciones culturales efectivas asegurando el
reconocimiento y el respeto hacia las diferencias y semejanzas, la capacidad
empática y la capacidad para la resolución de conflictos que surjan.
Aprensión: Escrúpulo,
recelo de ponerse alguien en contacto con otra persona o con algo de que
contagiarse o bien de decir o hacer algo que pueda ser perjudicial o inoportuno.
Vergüenza: Turbación
del ánimo ocasionada por la conciencia de alguna falta cometida, alguna acción
deshonrosa y humillante. Turbación del ánimo causada por timidez que
frecuentemente supone un freno para actuar o expresarse.
Educación individualizada: la que permite que cada alumno o alumna
trabaje según su propio ritmo, potenciando las características de cada uno con
el fin de alcanzar los objetivos propuestos.
Educación equitativa:
Una educación que supere todas las formas de discriminación, entre otras las
motivadas por la discapacidad, el género, la raza, la etnia, la religión, el
lenguaje, la orientación sexual y/o la situación socio-económica.
Necesidades
Educativas Especiales: Son los apoyos y atenciones educativas específicas
que requieren el alumnado con discapacidad o trastornos graves de conductas en
un periodo de escolarización o a lo largo de toda ella.
Olvido es una mujer de veintiún años. León, su hermano, tiene el
síndrome de Down. Hace cuatro o cinco años que quedaron huérfanos, y como única
herencia les quedó el alquiler de la casa en la que viven y un viejo coche.
Entre ellos comienza a desarrollarse, de manera desesperada, un conflicto:
Olvido quiere que León acepte ir a un internado o vaya y venga solo de la
escuela y se ocupe de sus cosas y de algunas tareas de la casa; León intenta
que las ocupaciones, responsabilidades y tareas sean las menos posibles y que
su hermana se ocupe en cuerpo y alma de él.
¿Qué fue de Baby Jane?
Película estadounidense
Sinopsis
Dos hermanas fueron estrellas infantiles de Hollywood, pero sus carreras
siguieron trayectorias muy distintas. Mientras que Jane, al crecer, fue
olvidada por el público, Blanche se convirtió en una actriz de éxito. Tras un
misterioso accidente de coche, Blanche quedó postrada en una silla de ruedas al
cuidado de su hermana Jane que disfruta atormentándola.
Rain Man
Película estadounidense
Sinopsis
Un joven egoísta que espera heredar la fortuna de su difunto padre, se
entera de que el beneficiario es su hermano Raymond (Dustin Hoffman), un
autista al que no conocía. Ambos harán un largo viaje. Al principio el
extravagante comportamiento de su hermano lo irrita y lo desconcierta, pero,
poco a poco, aprenderá a conocerlo y a quererlo.
·Entrevista a Gaby, una chica que tiene un
hermano con diversidad funcional
1. ¿Cómo te explicaron tus padres que tu hermano era
“diferente”?
No recuerdo nunca que mis padres me explicaran como tal
que mi hermano era diferente. Siempre le han tratado como una persona "sin
problemas", dentro de lo que cabe, y nunca han intentado destacar sus
restricciones.
2. ¿Te distes cuenta por ti misma?
Sí, de pequeña me di cuenta que en ciertas situaciones
actuaba diferente por sus restricciones físicas y ciertos comportamientos algo
diferentes.
3. ¿Notaste que centraron más la atención en tu hermano y
te descuidaron a ti un poco más?
No, siempre nos han tratado por igual. A veces uno
requería más atención y a veces el otro.
4. Si tu hermano requería cuidados especiales, ¿te hacían
partícipe en ellos?
Nunca ha requerido cuidados especiales.
5. ¿Lo has sobreprotegido?
No, pero si alguna vez alguien ha hecho alguna burla o
comentario despectivo, me he ofendido mucho y le he defendido.
6. ¿Teníais las mismas reglas o normas en casa?
Sí.
7. ¿Te relacionas de igual a igual con tu hermano?
Sí.
8. ¿Sentiste vergüenza alguna vez de tu hermano?
Quizás cuando era más pequeña y no entendía ciertos
comportamientos suyos, un poco sí. Pero desde hace mucho tiempo y actualmente
no.
9. ¿Alguna vez se rieron de ti?
No.
10. ¿Tuviste celos de tu hermano?
Hubo una época que yo sentía que mi madre sobreprotegía a
mi hermano y le dedicaba un poco más de atención y sí, me daba celos, pero como
en cualquier familia. Pero a día de hoy también comprendo que él necesita más
apoyo y atención que yo.
11. ¿Sentiste envidia de tu hermano?
No, todo lo contrario. Siento admiración porque la vida
de por sí te pone muchas trabas, y si tienes alguna discapacidad es más difícil
aún, y él siempre ha sabido superarse.
12. ¿Has hablado con otros hermanos de personas con
discapacidad?
Sí, creo que todas las personas con familiares con
discapacidad intentan que aquel familiar se integre lo mejor posible en el
ámbito y que no se vean diferente a los demás.
13. ¿Has escrito o leído alguna vez sobre tu posición de
hermana de una persona con discapacidad?
No.
14. ¿Cómo imaginas tu vida si tu hermano no tuviera
discapacidad?
Exactamente igual, simplemente que me molesta mucho
cuando alguien dice algo malo o ofensivo de alguien discapacitado porque
conozco la discapacidad de cerca y si mi hermano no lo fuera me indignaría
igual pero quizá no hasta el mismo extremo.
15. ¿Cómo era la relación con tu hermano cuando eras
pequeña?
Como la de cualquier hermano y hermana.
16. ¿Ha cambiado la relación?
No.
17. ¿Qué cualidades ves en él que no veas en otras
personas?
Pese a sus limitaciones, es una persona muy luchadora y
trabajadora que no permite que su discapacidad se interponga en su vida.
Además, a pesar de haber tenido que escuchar y aguantar muchas burlas en el
colegio (y a día de hoy alguna que otra cosa también) no permite que eso le
afecte y siempre se mantiene lo más positivo posible.
18. Mirada de la sociedad hacia su hermano y ella.
Los docentes deben hacer ver a los estudiantes con
discapacidad que son capaces de todo, que sus limitaciones no se pueden
interponer con sus metas y sueños. Deben tratarlos como a cualquier niño
(teniendo en cuenta sus limitaciones) con cariño, paciencia y siempre
alentándole a superarse y crecer como persona.
