CÓMO TRABAJAR CON ALUMNADO QUE TIENE HERMANOS Y HERMANAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
INTRODUCCIÓN
La mayor parte de los estudios en torno a las familias que tienen algún hijo/a con diversidad funcional se han focalizado en los padres, madres y/o familiares, prestando poca atención a cómo los hermanos y las hermanas responden a esa situación.
Las relaciones entre hermanos y hermanas son muy enriquecedoras, ya que ellos pasan más tiempos juntos que con sus padres, madres y/o familiares a lo largo de toda la vida.
Numerosos estudios confirman que los hermanos y hermanas modelan activamente y mutuamente sus vidas y se preparan unos/as a otros/as para las experiencias que van a vivir.
Los hermanos y hermanas con diversidad funcional son más susceptibles de sufrir trastornos y desajustes psicológicos que los hermanos/as de niños/as de desarrollo normalizado.
Dado el vínculo entre emoción, conducta y pensamiento, se hace evidente la necesidad de trabajar sobre el sistema de creencias de los hermanos y hermanas de personas con diversidad funcional para enseñarles a abordar las distintas situaciones de un modo constructivo y optimista, desde una visión que no sea negativa.
Por otro lado, hay que considerar que la presencia de diversidad en el ambiente familiar es una oportunidad positiva para el desarrollo de resiliencia, identificación de fortalezas y enriquecimiento vital.
Esta guía parte de la necesidad evidente de formar al profesorado en competencias relacionales para poder hacerse cargo de una educación íntegra del alumnado con hermanos/as con diversidad funcional.
En ella, se hacen patentes las necesidades que presenta este tipo de alumnado y estrategias y técnicas para cubrirlas satisfactoriamente.
CONDICIONANTES
Hay múltiples variables que condicionan la vivencia de un hermano/a que tiene discapacidad. Estas son algunas de las que más influyen:
- El tipo de discapacidad: El grado y el tipo de afectación condicionan mucho el tipo de relación entre hermanos/as y la capacidad de los niños/as de entender la discapacidad. Los estudios sugieren que los hermanos y hermanas de personas autistas o con pluridiscapacidad son los que más difícil lo tienen.
- El orden de nacimiento: No es lo mismo estar esperando que nazca un hermano/a y que sea discapacitado/a, es decir, distinto de lo esperado, que nacer con el hermano/a discapacitado/a ya en casa, pues en ese caso sus diferencias forman parte de la normalidad en la que uno crece.
- El sexo: Importa tanto el del hermano/a como el de la persona con discapacidad. Las hermanas tienen más tendencia a adoptar el papel de cuidadoras, y los hermanos, de defensores.
- La edad: La vivencia de un niño/a acerca de tener un hermano/a con discapacidad evoluciona a partir de su grado de maduración, sus habilidades emocionales, su momento vital. También, cuenta la diferencia de edad entre ellos/as. Los hermanos y hermanas que son más pequeños que aquellos con discapacidad, tienen un desarrollo físico, psicológico y académico más desarrollado, adquiriendo así el rol de hermano/a “mayor”.
- La familia: El estrés, el grado de cohesión, la forma de organizarse, comunicarse o ayudarse facilita o dificulta la adaptación.
- La escolarización de la persona con necesidades educativas especiales: Muchas veces los hermanos/as tienen que asumir el rol de cuidadores/as, dar explicaciones, ayudar a su hermano/a. Pueden sentirse diferentes de los demás.
- Los hermanos y hermanas sin discapacidad pueden reaccionar de muchas maneras: Sintiéndose culpable al ver que progresa más deprisa, pueden mostrar enfado por el tipo de vida que les condiciona, etc.
- Diferencia de privilegios
- Recorta la vida social de los hermanos/as
ASPECTOS POSITIVOS DE TENER UN HERMANO CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
- Se da lugar a un desarrollo de la persona basado en la responsabilidad y madurez.
- Se interiorizan mejor los valores humanos: paciencia, tolerancia, delicadeza, escucha, altruismo, respeto, capacidad de superación, sentido de la legalidad o la justicia, etc.
- Se incrementa la capacidad empática.
- Se extraen más alegrías de las pequeñas cosas de la vida.
PAUTAS PARA ACOMPAÑAR A LOS HERMANOS Y HERMANAS EN SU DESARROLLO
Es importante diferenciar el impacto emocional que se siente como adulto, al que se puede sentir como niño/a. La valoración que los adultos hacemos de la situación no es la misma que para un niño/a. Ellos viven más el aquí y el ahora, no conocen el alcance de la discapacidad e incluso pueden sufrir más por el cambio en la dinámica familiar y escolar que por la discapacidad misma.
1º Comunicación
Es importante transmitir con la propia actitud la disposición abierta al trato con alumnos y alumnas hermanos de personas con discapacidad funcional. Significa estar disponible para resolver dudas, escuchar preocupaciones, quejas, etc.
- Los hermanos/as necesitan una comunicación abierta, honesta y apropiada a su nivel de desarrollo.
- Poner en orden los propios pensamientos y sentimientos antes de hablar con los niños/as. En ocasiones, se necesita tiempo para compartir eficazmente información con los hermanos/as.
- Mantenerse atento a la necesidad de iniciar el proceso comunicativo. A los hermanos y hermanas les puede costar hacer preguntas por miedo a preocupar.
- Dedicar tiempo a reconocer las preocupaciones del hermano o hermana.
- Entender que los hermanos y hermanas pueden necesitar tiempo, paciencia y comprensión para gestionar sus sentimientos.
- Los sentimientos no son positivos ni negativos, son normales y aceptables.
2º Información
Si los niños y niñas no tienen una información clara sobre la discapacidad, pueden crear sus propias explicaciones. Esto puede traer como consecuencia una preocupación derivada de pensamientos como ¿tendré alguna vez discapacidad? ¿la he provocado yo? Además la falta de información puede llevar a la ansiedad.
- Hablar adecuadamente y de manera abierta con los hermanos y hermanas sobre la discapacidad, ofreciendo términos que puedan entender conforme su edad.
- La información será diferente a medida que vayan creciendo.
- La respuesta “no lo sé” también es válida
- Los hermanos y hermanas necesitan aprender estrategias para afrontar preguntas y comentarios. Por ello es importante dar información para que puedan responder.
3º Otros
- Reconocer los momentos que generan estrés a los hermanos y hermanas e intentar minimizar los efectos negativos.
- Ofrecer a los niños y niñas la oportunidad de conocer a otros hermanos y hermanas de personas con discapacidad funcional mediante talleres, fiestas, etc.
- Los profesores y profesoras son modelos importantes de conducta, los niños y niñas se fijan en las reacciones ante miradas y preguntas.
- Información sobre el estado de salud de su hermano/a.
- Reconocimiento de las virtudes y los logros propios.
- Necesidad de pasar un tiempo de calidad con las familias.
- Contacto y respaldo de otros hermanos.
CONCLUSIONES
Tras todo lo expuesto anteriormente llegamos a los siguientes aprendizajes concluyentes:- La normalización se basa en las peculiaridades que presentan individualmente las personas. No consiste en tapar la diversidad y esconderla, sino en aceptarla y verla como “normal”.
- El docente debe desarrollar una actitud basada en la empatía con todo el alumnado, especialmente con aquellos y aquellas que tienen hermanos con diversidad funcional.
- El docente debe saber cómo reconocer las necesidades que presentan los alumnos y alumnas con hermanos y hermanas con diversidad funcional y, consecuentemente, saber qué herramientas y estrategias utilizar para poder solventarlas.
- El docente debe tener desarrollada la inteligencia emocional para poder educar en emociones al alumnado.
FUENTES
- VIDEOS
- Gallardo, M. (2016). ¿Qué le pasa a tu hermano?: Manual para hermanos y hermanas de niños con discapacidad. Barcelona: Fundació MRW.
- Lobajo, D. J. (1992). Hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales: Información y actividades para ayudar a los hermanos de los niños con enfermedades crónicas e incapacidades evolutivas (trastornos del desarrollo). Madrid: Instituto Nacional de Servicios Sociales.